A ÚLTIMA FASE

Para aqueles que não sabem, a doença de Mal de Alzheimer tem suas fases: Inicial, Intermediária e Final. Mas nesta postagem darei ênfase a Fase Final, embora nem todo paciente de Alzheimer chegue até ela pelas próprias complicações decorrentes da doença. No caso da minha mãe, ela só chegou até esta fase não apenas pelos cuidados diários para com ela, mas porque ela não tinha nenhum outro problema de saúde ...Tudo se concentrava em sua cabeça: no cérebro. A Fase Final é a mais penosa tanto para o doente quanto para o cuidador! Os portadores de Alzheimer ficam extremamente debilitados, necessitando de auxílio para tudo! E quando me refiro a TUDO é TUDO MESMO!!! Além de não conseguirem, por exemplo, se alimentarem sozinhos, segurar uma caneca, eles não conseguem sequer se moverem sozinhos na cama! Seu vocabulário fica mais "pobre", falando poucas palavras corretas, sua linguagem se assemelha a de uma criança quando está aprendendo a falar! Já não têm mais firmeza nas mãos e nas pernas, necessitando do uso da cadeira de rodas. Não conseguem nem ficarem sentados, precisando estarem "apoiados" por algum almofadão, ou auxílio de alguma pessoa. Estão tão debilitados que passam a maior parte do tempo acamados.

Se tornam verdadeiros "bebês gigantes"! E apesar de toda a sua fragilidade e trabalho que nos dão, seu olhar meigo, inocente, nos cativam! É impressionante como possa ocorrer essa "involução" no ser humano ... como o cérebro humano executa esse processo de voltar no tempo, gradativamente, até chegar nos primórdios da PRIMEIRA INFÂNCIA .

Não é fácil chegar junto com o doente nesta fase!... Primeiro porque até chegar nesta fase, já se passaram anos, e a gente se sente esgotado pelo estresse dos cuidados diários, por todas as dificuldades, sofrimentos, passados nas fases anteriores. Houve momentos, por me sentir tão esgotada, pois eu desde que meu pai falecera, passei a cuidar sozinha da mamãe.eu cheguei a pedir a Deus que acabasse com aquele sofrimento e a levasse para junto de dEle. Eu não podia trabalhar fora e o que ela recebia de pensão era pouco demais para pagar uma enfermeira ou cuidador de idoso. Nossa renda mensal mal dava para pagar as despesas do tratamento dela, e as despesas com o pagamento de contas e alimentação. À medida que a doença avança, encarece o tratamento, pois aos poucos vão sendo administrados novos medicamentos, por exemplo. Mas, como disse aqui anteriormente, apesar de todo o trabalho que um paciente de Alzheimer nos dá... seu olhar meigo, inocente, nos cativam! E várias vezes pedi perdão a Deus por desejar que minha mãe falecesse! Pelo contrário, toda aquela meiguice dela foi me cativando, a cada vez que ele me chamava de mamãe, me fazia um carinho, ou dava um sorriso banguelinho!!! E com isto fui-me apegando a ela de tal maneira que em vez de reclamar passei a ter gosto, alegria e viver aqueles últimos dias ao lado da minha mãe! "Pois os nossos sofrimentos leves e momentâneos estão produzindo para nós uma glória eterna que pesa mais do que todos eles." (2 Coríntios 4:17)

A cada dia eu fui "aprendendo" com a doença de Alzheimer da mamãe. Esta última fase com certeza deixará grandes marcas em mim, pois despertou meus sentidos para uma realidade que eu então desconhecia! Esta fase me ensinou a não pensar no TEMPO: viver o presente, cada dia como se fosse o último dia! O relógio em nossa casa deixou de controlar nossas vidas! Era simplesmente DIA ou NOITE! Pois nesta última fase, o horário biológico de um paciente de Alzheimer ele fica totalmente alterado! Assim como os bebês trocam "o dia pela noite", assim acontece com um portador de Alzheimer. Nem adianta estabelecer regras: horário pra acordar, tomar café, almoçar, tomar banho, etc ... quem faz a hora é O PACIENTE DE ALZHEIMER! Creio até que tendo adotado este sistema (obedecer o ritmo biológico do paciente de Alzheimer), tenha contribuído para o prolongamento de vida da mamãe. Nunca a forcei a NADA! Se acordava as 8 horas da manhã, então seria neste horário que lhe daria o banho! Mas se acordava meio-dia, este seria o horário dela tomar banho! O paciente de Alzheimer dorme pouco ... e em cochiladas fracionadas. Raramente minha mãe dormia uma noite inteira! E isto, porque eu evitava de dar-lhe calmantes, pois ao longo dos anos eu pude perceber que estes tipos de medicamentos a deixava muito lerda, parada demais, e me dava muito mais trabalho para lhe dar banho ou levantá-la da cama. CALMANTE só em último caso, ou seja, se realmente for necessário! Com a chegada dessa última fase, alguns procedimentos tiveram que serem adotados na casa, e um deles, foi LIMITAR a presença de visitas, para evitar a contaminação por bactérias. Como já disse aqui, o paciente de Alzheimer fica extremamente debilitado e um resfriado mais forte que leve a uma pneumonia, por exemplo, torna-se fatal! E os "passeios" da mamãe se limitaram apenas dentro e fora da casa. Como o paciente de Alzheimer não se lembra do que aconteceu há 5 minutos atrás, eu podia passar 3 vezes no mesmo local da casa que para ela era como se estivesse vendo aquele local pela primeira vez! "Se a tua lei não fosse o meu prazer,o sofrimento já me teria destruído." (Salmo 119:92) Eu sempre digo que se eu não acreditasse na existência de um Deus que é Pai, Filho, Espírito Santo ... eu não teria suportado esta fase do Alzheimer. Minha FÉ em Deus, e os ensinamentos cristãos apreendidos ao longo da minha vida, foram fatores imprescindíveis para me manterem ERGUIDA ! Pois assim como a mamãe foi ficando cada vez mais debilitada, começaram a surgirem meus primeiros problemas de saúde em decorrência do estresse acumulado em anos ao lado da mamãe: colesterol e pressão alta, processos infecciosos repetitivos na gengiva, ectasia ductal (secreção sanguinolenta em uma das mamas), dores na coluna, micro varizes pelo esforço diário para levantar a mamãe da cama ou caminhar com ela (ela só andava apoiada em meus braços!). No final do dia, quando me deitava, sentia meu corpo doer todinho!!! E tinha dias que eu achava que não conseguiria me levantar da cama nunca mais!

"Este é o meu consolo no meu sofrimento: A tua promessa dá-me vida." (Salmo 119:50) Mas eu sempre confiei em Deus! E eu sabia que JESUS estava SEMPRE ali comigo e com a mamãe! E Ele não iria permitir que nenhum mal maior pudesse me atingir, pois a mamãe só tinha eu para cuidar dela, e EU só tinha a mim mesma para cuidar de mim! Uns poucos amigos que iam nos visitar ficavam impressionados de como eu ainda permanecia de pé, cuidando de tudo sozinha! E sempre encontravam a mamãe de banho tomado, limpinha, cheirosinha, sempre com um sorriso lindo nos lábios! E a casa sempre limpa, cheirosa, que nem parecia ter doente na casa! A resposta é uma só: A GRAÇA DE DEUS ESTAVA PRESENTE EM NOSSAS VIDAS, EM NOSSA CASA! "A nenhuma viúva nem órfão afligireis. Se de algum modo os afligires, e eles clamarem a mim, eu certamente ouvirei o seu clamor." (Êxodo 22:22-23) DEUS não abandona os seus servos, mas os ouve nas suas angústias. Nas horas mais difíceis Deus está preparado para atender o justo clamor dos necessitados. A fidelidade do Senhor está presente em vida e até depois da morte, pois ainda que nós sejamos infiéis, Ele o Senhor permanece fiel e vela pela sua palavra, para fazer cumprir as suas promessas na nossa vida e da nossa família.

O preconceito e falta de informação

"Amarás, pois, ao Senhor teu Deus de todo o teu coração, e de toda a tua alma, e de todo o teu entendimento, e de todas as tuas forças; este é o primeiro mandamento. E o segundo, semelhante a este, é: Amarás o teu próximo como a ti mesmo. Não há outro mandamento maior do que estes." (Marcos 12:30-31) A Palavra do Senhor é bem clara quando se refere ao AMOR: primeiro a Deus e ao próximo como a ti mesmo! Amados, aquele que verdadeiramente AMA a Deus e que ama o seu semelhante JAMAIS deveria ter preconceito seja lá de qualquer tipo: raça, cor, religião, etc Certa vez ao sair com minha mãe para dar a caminhada costumeira ... naquele dia ela resolveu levar uma das suas bonecas. Eu não me importei com aquilo, nem me senti envergonhada: eu já havia aprendido a respeitar e entender aquela fase da doença que ela estava vivenciando! Porém, para tristeza minha, quando eu e mamãe caminhávamos por uma determinada calçada da rua aonde estávamos, a nossa frente vinham uma menina e uma senhora que com certeza seria mãe dela! Minha mãe ao olhar a criança deu um sorriso!...e a menina correspondeu ao sorriso dela! Mas quando elas já estavam bem próximas a nós, a mãe da menina fez uma "cara feia" (de pavor ou medo!)e puxou a menina pelo braço, evitando, assim, alguma "fala" com a minha mãe. Na hora, confesso, que me deu raiva daquela mulher; mas, depois, compreendi de que a tal mulher não sabia que minha mãe tinha alzheimer, e por isso, com certeza, teria agido daquela maneira! Povo de Deus, se liga nessa verdade: Paciente de Alzheimer não é maluco! Simplesmente a medida que a doença avança, eles vão perdendo sua capacidade de raciocínio de tal maneira, que os comportamentos ditos "estranhos" se acentuam! Eu insisto aqui em dizer: Tudo o que eles desejam é carinho, atenção e amor! Sabe ... eu senti pena da inocência da minha mãe que em seus braços levava uma boneca, e, com certeza ao avistar aquela menina, ela viu nessa criança "uma amiguinha" para ela! Mas, depois, senti mais pena daquela mulher, pois a criança teve um "olhar de amor" que faltava em sua mãe!...pois esta tudo o que deixou transparecer em seu olhar, atitude e gestos, foi um repúdio a situação da minha mãe (ela deve ter pensado que mamãe fosse maluca ou doida!) Eu sempre digo as pessoas que o governo deveria investir mais em comerciais alertando a população sobre essa doença de alzheimer. A cada dia surgem novos casos da doença! Quem sabe assim, então, as pessoas teriam uma outra "reação" se cruzasse pelo caminho delas, uma idosa como a minha mãe! ************** Um outro caso que ficou gravado em minhas lembranças, foi a última vez em que eu, papai e mamãe fomos andar de ônibus. Me lembro de ter insistido com o papai para que pegássemos um táxi (nessa época meu pai não tinha noção da gravidade da doença de alzheimer!) Nós íamos para Madureira. A ida foi tranquila, pois pegamos a condução no ponto final! Mas a volta... nossa, foi uma tremenda confusão! Estávamos bem no ponto em frente as Lojas Americanas ... lá vinha o 908!... fizemos sinal... e aí na hora de subir com a mamãe foi um terror! Primeiro que o motorista não tinha paciência, e por mais que eu dizia que ela tinha alzheimer, parecia nem estar aê pra situação! Não conseguimos passar com ela na roleta, pois ela ficou agitada, nervosa, e "não sabia" como passar pela roleta. Nisso a confusão era geral! Tivemos que descê-la novamente. Pedimos ao motorista que abrisse a porta de trás para ela subir. Ele se recusou e ameaçou a dar partida no ônibus! Foi quando uma passageira de dentro do ônibus ouviu meus gritos dizendo que a mamãe tinha alzheimer (parecia que ela conhecia a doença!). A mulher, então, gritou o mais que podia até que conseguiu fazer com que o motorista abrisse a porta de trás! Ufaa!...que sufoco! Então, já dentro do ônibus, uma outra senhora nos aconselhou que não saísse mais com a mamãe de ônibus, pois era muito perigoso para ela, uma vez que os motoristas além de não terem paciência com os idosos, desconheciam essa doença de alzheimer!... Fica, aqui, registrado a minha indignação com todos aqueles que são indiferentes aos idosos, independentemente de serem portadores de Mal de Alzheimer ou NÃO! E eu só posso aqui repetir as palavras de JESUS:"Pai, perdoa esta gente! Eles não sabem o que estão fazendo". (Lc 23,34)

Importância da FÉ em Deus

Torno a repetir aqui, nesse blog ... Não é fácil ser um cuidador de paciente de Alzheimer, ainda mais quando não temos nenhum preparo ou conhecimento de serviço de enfermagem. É muito desgastante, estressante mesmo!!! No começo da doença da minha mãe, eu me mostrava bastante aborrecida com tudo, me dava muita raiva de me ver presa àquela situação ... Sentia perdendo os melhores anos da minha vida! E quando me dei conta que a maioria das pessoas que eu considerava meus amigos, haviam se afastado de mim, da minha casa ... Isto me deixava mais ainda furiosa! De repente me vi tão presa quanto um infrator na penitenciária! Cheguei a pensar que iria enlouquecer de ter que realizar aquela rotina de todos os dias cuidar da mamãe: dar banho, remédios, comida, fazer caminhada. Paciente de Alzheimer requer 24 horas de atenção! Mas o que sempre me deu forças, era a minha FÉ em Deus! Quantas noites em claro, passei chorando, e orava ao Senhor!..."Porque eu sou o teu Deus e nos momentos difíceis eu pego pela sua mão direita e te digo não temas que eu te ajudo."Em todo o momento mesmo magoada e sofrendo com toda aquela realidade, eu SEMPRE me mantive em oração e CRENDO no Senhor! E, ai de mim se não fosse essa minha FÉ: tenho certeza que não estaria aqui para contar essa história! Sentir-se junto a Deus é maravilhoso! Saber que tem "alguém" que se preocupa e cuida de nós 24 horas é bom demais!! Assim é o nosso DEUS!...**************************************************************** Quantas noites chorei em silêncio no meu quarto. Meu corpo doía todinho por causa do excesso de atividades (fazia tudo correndo!), e de pegar peso várias vezes por dia: minha mãe. Tenho visto várias pessoas que pela ausência de fé, se deixaram morrer, por não suportarem ora PERDAS, desemprego, etc Eu não me considero uma "pessoa forte" ... Mas é verdade de que o fato de saber que existe um Deus que nos ama muito e faz de TUDO por nós, isto SEMPRE me deu forças para suportar a carga toda! Se VOCÊ estiver passando por um momento de dificuldade, se sentir sem chão para pisar,REPITA quantas vezes forem necessárias o seguinte versículo: "Tudo posso naquele que me fortalece" (Filipenses 4:13). FÉ É "VER" O INVISÍVEL E CRER NO INCRÍVEL!!! AMÉM!!!!!!!!!!!!!!!!!!**************************** Quero deixar registrado aqui, também, que realmente no início a minha reação foi como a da maioria das pessoas ... mas com o tempo, no dia a dia, fui me apaixonando por mamãe daquele jeitinho mesmo!! rsrsss Parece loucura, mas é verdade! Quando a gente se deixa levar pelo sentimento do AMOR,da CARIDADE,da HUMILDADE ... o nosso coração vai aquebrantando de tal maneira, que todo sacrifício, cansaço, se faz valer a pena!!! Sou um ser humano como qualquer outro! E toda situação NOVA em nossas vidas, algo que não foi desejado, simplesmente ACONTECEU, nos assusta, e a nossa primeira reação na maioria das vezes é a REJEIÇÃO!... Com o passar dos anos, minha mente foi "amadurecendo", se "abrindo" para o ACOLHIMENTO, para o AMOR ÁGAPE! E, realmente, os ensinamentos cristãos fazem a DIFERENÇA nessas horas! Por isso é muito importante desde pequeno sermos "trabalhados"em nossa FÉ, nos "moldados" para JESUS! É um exercício diário, contínuo que se fará essencial e necessário para o futuro o qual desconhecemos, mas pela FÉ, esperamos em Deus! Sou agradecida a minha mãe, pois foi muito presente em minha vida nos ensinamentos de amor e respeito ao Sagrado; por isso ao primeiro sinal da REVOLTA, a Palavra do Senhor veio como "faca cortante" e dissipou do meu coração aquele sentimento negativo, e despertou realmente o ACOLHIMENTO E A CARIDADE!

A transição: Músico X Cuidador de Idoso

Toda a minha vida, praticamente, desde a minha infância, a música esteve presente! Basta pegar fotos minhas para perceber que a maioria estou sempre ao lado de um instrumento musical. Meu primeiro instrumento musical dado por meu pai foi um "ganzá" (instrumento de percussão). Na ocasião eu tinha menos de 5 anos, mas já tinha o ritmo musical no sangue! Depois ganhei um cavaquinho, que por eu ser tão pequenina, para mim era como se fosse um violão! rsrsss Já por volta dos 7 anos meus pais me matricularam em uma Escola de Música para que eu aprendesse teria musical e a tocar acordeão. Na escola de música, conheci de pertinho o violão e o piano, e mais alguns instrumentos de percussão: aprendi um pouco de cada coisa! Tanto que tempos depois, meus pais percebendo meus dons e o meu interesse crescente por música, me deram um violão e alguns instrumentos de percussão! Tudo para incentivarem mais e mais o meu DOM!!! Já crescidinha, fui estudar na Ordem dos Músicos do Brasil (Teoria Musical). Queria me aperfeiçoar mais ... Tive o privilégio de conhecer o grande Maestro Providência (não estou muito certa do nome!). Na época, ele era o Maestro Regente da Banda Municipal do Rio de Janeiro. Que homem sábio e virtuoso!...e de uma humildade e espiritualidade incrível! Ele me incentivou muito em minha carreira como músico e também como cantora! Enfim, todos os meus sonhos estão voltados para a carreira musical! E assim foi por longos anos!... ******************************************************************** Quando minha mãe adoeceu e foi constatado a doença de Mal de Alzheimer, eu jamais poderia imaginar no quanto isto MUDARIA toda a trajetória da minha vida! As minhas mãos que só sabiam deslizar sobre as teclas de um teclado eletrônico, com o tempo, foi "dando vez" para outras atribuições ... No começo eu pensei que não fosse aguentar tamanha mudança em minha vida! Trocar fraldas, fazer curativos, preparar papinhas, dar banho, entre outras coisas. Minhas mãos frágeis, delicadas e ao mesmo tempo ágeis em um instrumento musical (teclado), agora tinham que continuarem serem frágeis, delicadas, mas "menos agressivas" no toque, e mais vagarosa ... O paciente de Alzheimer com o tempo vão ficando tão debilitados que basta um movimento brusco da nossa parte para quebrar um osso do doente! Ou mesmo se não souber "pegá-los", a gente acaba deixando "marcas roxas" em sua pele. Me lembro de certa vez ao tentar retirar sujeirinhas dos olhos da minha mãe, o simples "roçar" de um dos meus dedos ao redor dos olhos dela, lhe deixou horrorosas olheiras, como se alguém lhe tivesse dado um soco! Eu fiquei cheia de sentimento de culpa! ********************************* Enfim, não foi nada fácil para mim, de repente um dia me descobrir exercendo a função de um Cuidador de Idoso, sem se quer ter feito algum dia um cursinho de enfermagem e/ou primeiros socorros! Houve uma época que minha mãe teve uma escara (ferida) muito grande na região do córcex ... e eu tive de fazer curativos por vários meses! Eram em média 2 ou 3 curativos por dia! Foi tanto tempo realizando essa atividade que, quando eu ia tocar no teclado ... eu ficava olhando minhas mãos sobre as teclas como se já não as reconhecessem mais! ********************************************* Sinceramente falando ... se eu não fosse tão religiosa, com uma enorme fé em Deus, creio que eu não teria conseguido NADA! Porque não é brincadeira ser um Cuidador de Idoso: tem que gostar muito! É muito cansativo ... e tem horas que dá um enorme tédio na gente! Eu torno a repetir: SEM DEUS eu não teria conseguido nada! A Cuidadora de Idoso, em mim, Deus foi moldando dia após dia! É um "trabalhar" nossa paciência, dedicação, resistência física e mental! E, para uma mulher de estatura baixa, como eu, e de pouco peso, fica mais penoso ainda, certas tarefas, assim como ter que levantar o doente, ou tentar colocá-lo na cadeira para tomar banho, ou levá-lo para passear. Muitas vezes me peguei em depressão ... eu já estava ficando entediada com a situação! Eu sentia falta de tocar meu teclado, de cantar, de sair e fazer shows, pois a medida que foi agravando a doença da minha mãe, automaticamente, eu fui me anulando, deixando de viver a minha vida, para VIVER a vida dela! ************************************************** Sempre fui calma, serena ... mas a medida que foi se tornando frequente meus cuidados para com a mamãe, aos poucos fui deixando de cantar e tocar teclado!... por conta disso, fui me tornando estressada, irritada, nervosa, sem paciência. O paciente de Alzheimer ocupa praticamente todo o nosso tempo! Bom seria se a família fosse unida e dividissem as responsabilidades; mas, em meu caso, eu não tive muita sorte não ... pois todos foram se afastando, afastando de nossa casa, que por fim, acabei me vendo sozinha para levar adiante a missão de cuidar da minha mãe! E eu sou muito AGRADECIDA a Deus, a Jesus, a Virgem Maria, ao Divino Espírito Santo, que em todos estes anos têm estado ao meu lado, me orientando, abençoando, iluminando meus caminhos! AMÉM! E, assim, tenho tido muita FORÇA e CORAGEM para carregar(executar) minha missão. Quero deixar registrado nesse espaço, também, que existe um ditado antigo, mas muito certo ... é mais ou menos assim: "Ninguém nasce sabendo" ... em outras palavras, melhor dizendo, "Ninguém nasce sabendo", mas com BOA VONTADE e INTERESSE em aprender, a pessoa CONSEGUE SIM realizar coisas que normalmente não faria. Trazendo esta frase para a minha realidade, além da FORÇA ESPIRITUAL vinda de DEUS, foram necessários meu interesse e dedicação para compreender as atribuições de um Cuidador de Idoso, e no caso específico da minha mãe, como CUIDAR DE UM PACIENTE PORTADOR DE MAL DE ALZHEIMER. Então, eu passei a procurar informações não só via internet, como em apostilas, mas também com outros cuidadores de idosos, médicos e enfermeiras, que pudessem me ORIENTAREM no MELHOR CAMINHO. Muitas das vezes durante as visitas à médica geriatra, na sala de espera enquanto aguardava atendimento para minha mãe, eu sempre "trocava idéias" com outras pessoas que estavam ali, também, acompanhando idosos, e ali a gente "compartilhava" das experiências diárias! Isto me ajudou muito, pois cada paciente de Alzheimer têm reações diferentes: enquanto uns se mantêm apáticos, por exemplo, outros já se tornam mais agitados ... e assim por diante.*********************************Uma vez diagnosticado a doença de Alzheimer, não adianta querer "fugir da realidade"; o jeito é mesmo encarar o "problema" de frente, buscando alternativas, procurando sempre se informar, e NUNCA dar ouvidos a "primeira resposta" ... pesquise, corra atrás mesmo! Agora tenha em mente uma única certeza: NÃO ESPERE MUITO DAS PESSOAS À SUA VOLTA, POR CONSEGUINTE, ESPERE TUDO! O que eu estou querendo dizer é que de repente você poderá se sentir como eu: SOZINHO(A) ... e aí você vai ter que por em prática aquela velha história de "Robson Cruzoé", sozinho, perdido numa ilha! E você vai ter que se virar pra poder dar "conta do recado"! ... e ao mesmo tempo "ESPERE TUDO DAS PESSOAS", porque você vai se desdobrar para dar o melhor de si em prol do doente, mas SEMPRE vão aparecer aqueles para te criticarem, dizerem que você não está cuidando direito. Enfim, AJUDAR NINGUÉM QUER, mas CRITICAR?...Huuuuuuummmm... tem muitos por ai!!! *********************O importante é você se manter SEGURO do que está fazendo, SEGUIR AS ORIENTAÇÕES MÉDICAS, manter muita calma e paciência ... e o PRINCIPAL: NÃO ESQUEÇA DE VOCÊ MESMO(A)! Faça visitas regulares ao médico da sua confiança, conte que estás cuidando de um portador de Alzheimer ... e SE CUIDE TAMBÉM, senão VOCÊ ACABARÁ ADOECENDO TAMBÉM!!! Mantenha sua "conexão" com DEUS ... SEMPRE! Independentemente da sua religião, NUNCA PERCA A SUA FÉ EM DEUS! Pois manter-se em COMUNHÃO com DEUS, é IMPORTANTÍSSIMO PARA "aguentar" a sobrecarga de ser um CUIDADOR DE PACIENTE DE ALZHEIMER. Deus te abençoe ... AMÉM!

A RENÚNCIA

Escrever sobre este tema "Renúncia", creio ser o mais difícil, penoso para mim! Mas, o que vem a ser RENÚNCIA??? Segundo pesquisa realizada por mim em um dicionário da língua portuguesa,datado do ano de 1985, autor Francisco da Silveira Bueno ... RENÚNCIA significa ABDICAR, DESISTIR, DEIXAR VOLUNTARIAMENTE A POSSE, EXONERAR-SE DE CARGO COLETIVO, RECUSAR, REJEITAR.*********************Não é fácil "renunciarmos" alguém ou alguma coisa na vida! É sempre dolorosa a decisão de "deixarmos" algo que muita das vezes AMAMOS por AMOR a outrem! SIM, porque para se renunciar alguma coisa na vida, se não for POR AMOR, a decisão será mais ainda dolorosa!!! Eu era tão jovem, tão cheia de sonhos e planos ... um futuro brilhante, uma carreira promissora! Fazia o que eu mais amava: CANTAR, COMPOR, TOCAR TECLADO!! Gravei até CDs com músicas católicas, cristãs. Amava sair por este mundo de meu Deus, levando a Palavra do Senhor, através do meu dom da música. Mesmo depois que diagnosticada a doença de Alzheimer da minha mãe, eu ainda conseguia realizar minhas atividades normalmente. Todos os domingos eu estava nas missas dominicais das 7h:30 min, tocando teclado, na Paróquia Nossa Senhora de Guadalupe: EU AMAVA O QUE EU FAZIA!!! Era maravilhoso estar SEMPRE na Casa de Deus!!Fazia apresentações musicais em diferentes denominações. Eu conseguia administrar muito bem o meu tempo. Cuidava da casa, dos meus pais, dos meus animais de estimação, da minha carreira! Porém, após a morte de meu pai em 21 de março de 2011, minha vida simplesmente MUDOU!!! De repente me vi completamente SOZINHA, com muitos problemas para solucionar ... nossa casa estava caindo em nossas cabeças ... dinheiro preso por conta da justiça ...e minha mãe em cima de uma cama por causa da doença de Alzheimer: mamãe sentiu a falta de papai e sua doença agravou mais ainda!*********************************************************** Eu me senti caindo num abismo sem fim!!! Agora já não era mais meu pai SENTINDO A FALTA DOS FILHOS, DA FAMÍLIA!...Agora, quem sentia tudo isso e muito mais ERA EU!!!! Foi uma mudança RADICAL em minha vida! Eu tinha uma vida independente, uma vida "estável" ... tinha minha moradia própria: um apartamento construído nos fundos da casa de meus pais (eu mesma havia pago para ser construído anos atrás). Tive que deixar meu ministério de música na igreja: NUNCA MAIS toquei nas missas dominicais! Tive que lutar na justiça para conseguir oficialmente a guarda (CURATELA) da minha mãe, para providenciar a pensão dela, e movimentar o pouco dinheiro que meu pai havia deixado no banco. Tudo foi muito difícil, pois não tive APOIO da família! Mas, Deus, que é PAI "providenciou" todo auxílio necessário! Consegui, inicialmente, uma acompanhante para minha mãe, para que eu pudesse sair diariamente na intenção de resolver todas as coisas ligadas a justiça e direitos. Depois tive que usar de muita coragem, discernimento, sabedoria, para realizar OBRAS DE MANUTENÇÃO em nossa casa! A primeira providência foi reformar uma suíte para "abrigar" a minha mãe. Feito isso, começaram, então, as obras! Muita poeira, sujeira, barulho, gastos, aborrecimentos, estresses!!! Quando as obras parcialmente terminaram, acomodamos novamente a mamãe na casa, e eu tive que me mudar do meu apartamento para estar mais próxima a ela! (Aí começava as minhas "primeiras dores" da RENÚNCIA). Foi muito difícil para mim deixar para trás o meu "cantinho" que eu havia lutado tanto para construir e viver a minha vida! Aos poucos, fui tendo que RENUNCIAR a TUDO POR AMOR A MINHA MÃE! Eu não tinha coragem para colocá-la em um asilo! De jeito nenhum!!! Até porque com a morte de meu pai, eu me apeguei muito a ela!!! Era TUDO o que eu tinha de "sobra" da minha "família": MINHA MÃE. TODOS já a haviam abandonado, dando as mais ridículas desculpas! EU NÃO PODIA ABANDONÁ-LA TAMBÉM!!! Minha mãe foi uma pessoa muito boa, fez muita caridade, ajudou muita gente!!! EU NÃO PODIA ABANDONÁ-LA! Tentei várias vezes conseguir acompanhantes para ela, mas não tive sorte, pois nenhuma deu certo! As que ficaram, foi no máximo alguns meses! É DIFÍCIL CUIDAR DE UM PACIENTE DE ALZHEIMER!...Não é qualquer pessoa que tem o DOM para CUIDAR de um idoso portador de Mal de Alzheimer. E tem mais ... mamãe "quebrava" o meu coração cada vez que me chamava de MÃE !!! EU NÃO PODIA ABANDONÁ-LA !!! Só me restou uma alternativa: RENUNCIAR A TUDO, A MIM MESMA, POR AMOR A MINHA MÃE! A carreira já não era mais o FOCO das minhas atenções ... EU HAVIA MORRIDO PARA O MUNDO!! E, com isso, paguei um preço muito caro, pois TODOS aqueles que eu pensava serem meus AMIGOS,simplesmente ME ABANDONARAM!!! É claro que SEMPRE fica alguém!!! E, graças a Deus, uns poucos amigos, que posso contar nos dedos de uma única mão, foi o que me restaram! Então, para não deixar meu trabalho "perdido" no tempo, passei a dedicar parte do meu tempo disponível, para "EVANGELIZAR PELA INTERNET", tomando como exemplo e referência a Santa Teresinha do Menino Jesus, mas conhecida como Santa Teresinha das Rosas, que foi uma freira da Ordem das Carmelitas, e que a igreja a reconhece como "Padroeira das Missões". Santa Teresinha evangelizava sem sair do carmelo! Ela evangelizava através de cartas!!! Pensando nisso, chegou-me a "idéia" de Evangelizar pela Internet, já que devido a doença da minha mãe, passei a ficar confinada dentro de casa, pois nem sempre tinha com quem deixá-la! Existe uma frase dita por Santa Teresinha que muito amo e admiro: "Compreendi que o amor encerra todas as vocações e que o amor é tudo, abraça todos os tempos e todos os lugares. Numa palavra, o amor é eterno. Encontrei minha vocação: o amor!" ************************************************************************************ E, assim, passei boa parte da minha vida: Evangelizando pela Internet . E, quando era possível, eu saía para fazer alguma apresentação musical. Eu dizia a mim mesma que se Santa Teresinha fosse viva nos tempos atuais, com certeza ela estaria evangelizando não APENAS por cartas, mas SIM pela INTERNET !!!!!! Eu repito aqui: Qualquer forma de RENÚNCIA é sempre uma experiência dolorosa. A pessoa precisa estar muito segura da decisão, e que seja sempre POR AMOR, pois senão a pessoa vai se sentir frustrada, deprimida, podendo até chegar a loucura! SIM, porque renunciar algo que tanto se ama, e que se batalhou toda uma vida para alcançar, e de repente se ver numa situação de ter que fazer "outra escolha", quando você pensava que já tinha "acertado" na escolha ... nossa, a pessoa tem que ser muito forte! E ESTA FORÇA SÓ QUEM NOS DÁ É DEUS! Eu só consegui ter essa FORÇA com a ajuda de DEUS! Sem Deus eu não teria "sobrevivido" a DOR DA RENÚNCIA!!!************************ E Deus que é o Senhor de Tudo e de Todos, sabendo dessa minha dor, soube como "amenizá-la", pois entrei na internet com um objetivo: EVANGELIZAR. Mas, de repente, ganhei muito mais com isso!... O carinho e simpatia de tantas pessoas que nem as conhecia pessoalmente, e que se tornaram solidários a minha causa, e diariamente passei a receber mensagens, cartões virtuais, uma palavra de aconchego, apoio ... enfim, encontrei nessas pessoas, a FAMÍLIA que eu tanto precisava para me ajudarem nesse momento tão delicado nos cuidados para com minha mãe. Só quem tem um paciente de Alzheimer em suas casas podem entender a minha dor e sofrimento! MAS EU NÃO ME ARREPENDO DE NADA! Pois o meu lugar lá junto de Deus eu sei que estás garantido! E sei que estou fazendo o melhor que posso para tornar estes últimos momentos de vida da minha mãe maravilhosos! Pois a cada dia, a gente tem a sensação que nós a "perdemos" pouco a pouco, pois o Alzheimer é uma doença ingrata, que evolui rápido e de forma silenciosa. Minha mãe quando estiver junto de Deus ela irá saber a filha que teve e que em nenhum momento a abandonou!!!*************************** Quanto a minha carreira, se for da Vontade de Deus, quando eu findar minha missão para com minha mãe, eu voltarei por cima, mais forte, mais humana, mais de Deus!!!!!!!!!

O abandono

É interessante como o ser humano é duro de coração! Não são todos, mas a maioria são frios, calculistas ... covardes mesmo! Pior do que conviver com um portador de Alzheimer, é a gente se sentir abandonada e esquecida! Pois é ... a medida que foi ficando "claro" para os familiares e amigos, a doença de Alzheimer da minha mãe, as pessoas foram simplesmente nos abandonando! Meu pai sofria com isso, e eu também! Acostumada a ver pessoas com famílias tão unidas, nosso primeiro abandono sofrido foi da própria família! Nem parentes, nem sobrinho, nem cunhadas, nem irmãos nos telefonavam mais ou se quer vinham nos visitar. Então, passei a relembrar as palavras da geriatra que acompanhava a minha mãe: "Agradeça a Deus por essa doença, pois agora você irá saber quem são seus amigos"! Eu tinha tantos "amigos"! O nosso telefone sempre tocava todos os dias! De repente, passou a ficar em "silêncio", pois nem por telefone as pessoas nos procuravam! Era, então, difícil de acreditar naquele abandono geral !!! Isto causou grande desgosto em meu pai, pois apesar de ser mais velho que mamãe sete anos, ele estava bem lúcido! Me lembro do quanto ele reclamava comigo do "sumiço" dos filhos, dos netos, das noras ... triste realidade! Quantas vezes tive que ouvir e ver meu pai chorando sentindo falta da família! Mamãe também sentia, apesar de que já não estava mais lúcida, ela sempre chamava pelos nomes dos filhos, dos netos ... Só eu sei a barra que eu tive que aguentar! Papai, certa vez, preocupado comigo, chegou a me dizer que se a mamãe morresse primeiro, era para eu não ter pena e colocá-lo em um asilo, pois ele não aguentava mais ver meu sofrimento cuidando deles dois: SOZINHA !!! A verdade é que meu pai estava certo, e ele sabia, podia ver em meu rosto a minha tristeza! A cada dia eu me sentia mais PRESA a eles, sobrando menos tempo para mim, e me sentindo sobrecarregada. O abandono dói muito!...A solidão fere, machuca. Aos poucos eu fui percebendo o distanciamento de várias pessoas que eu acreditava serem meus amigos! "A religião pura e sem mácula aos olhos de Deus e nosso Pai é esta: visitar os órfãos e as viúvas nas suas aflições, e conservar-se puro da corrupção deste mundo." (Tiago 1,27) Senti-me abandonada, também, pela igreja que servi durante anos da minha vida! Somente os verdadeiros e poucos amigos é que continuaram comigo. Quanta dor isto me causou! Abandonada pela família de sangue e pela família espiritual! Houve momentos até que quando eu saía, e na rua encontrasse algum conhecido, simplesmente mudavam de calçada e fingiam não me verem! Aos poucos foi ficando muito claro, para mim, que todo aquele afastamento se dava pelo motivo de não quererem que eu pedisse algum favor! A presença da família e dos amigos é imprescindível para o tratamento de um paciente de Mal de Alzheimer! ... e também serve de APOIO para nós que cuidamos e zelamos pela saúde deles. É tão pouco o que eles necessitam: SÓ CARINHO E AMOR !!! Lamentavelmente, meu pai entrou em depressão por conta desse abandono e por ver a mamãe se "transformando" a cada dia em função da doença de Alzheimer. E para minha tristeza, ele veio a falecer em 21 de março de 2011! Essas fotos de meu pai, foram tiradas 1 (um) mês antes dele se internar no Hospital Federal do Andaraí - RJ. Eu fiz de TUDO para "ocupar" o vazio no coração de meu pai, mas não foi o suficiente. Reconheço que anos antes de minha mãe adoecer, ele foi um pai muito severo. Durante muito tempo maltratou a minha mãe! Mas desde que mamãe adoeceu, ele se transformou! Mudou da água para o vinho! Chorou muito ao ver a situação da minha mãe, e posso assegurar-lhes que a doença de Alzheimer só nos trouxe bênçãos, pois regenerou o meu pai! Pena que mamãe não estava em sua sã consciência para ver essa transformação! Ela teve ao lado o melhor marido e amigo que ela poderia ter tido! EU SOU TESTEMUNHA DISSO! E eu tive o melhor pai do mundo!! E o PERDÃO surgiu da maneira mais linda! EU PERDOEI MEU PAI POR TODO O MAL QUE ELE HAVIA CAUSADO A MINHA MÃE!!! E graças a Deus, que em vida, ele pode reconhecer seus erros e se regenerado! O mais maravilhoso é sabermos que DEUS NÃO NOS ABANDONA NUNCA! NUNCA! NUNCA !! E foi nessa certeza que eu encontrei FORÇAS para superar o distanciamento das pessoas, dos familiares. Deus é a suprema bondade e misericórdia ... e sabe como nos "acalentar" em Seus braços de PAI! "Ó Senhor Deus, como eu te amo! Tu és a minha força, a minha rocha, a minha fortaleza e o meu libertador. [...] Tu me proteges como um escudo; és meu abrigo; contigo estou seguro." (cf. Sl 18[17],2-3) ; PARA VOCÊ QUE SE SENTE ABANDONADO, TENHA EM SEU CORAÇÃO A CERTEZA DESSAS PALAVRAS DITAS POR JESUS:"Eu estou com vocês todos os dias, até o fim dos tempos." (Mt 28,20b) LOUVADO SEJA NOSSO SENHOR JESUS CRISTO! PARA SEMPRE SEJA LOUVADO! AMÉM!!!

Deus capacita seus escolhidos

"Deus olha para aquele que pratica a misericórdia; dele se lembrará no porvir, no dia de sua infelicidade este achará apoio." (Eclesiástico 3:34) ****************************************** Desde criança meu gosto sempre foi MÚSICA! E quem me conhece muito bem, sabe que sempre fui uma pessoa super sensível, frágil, não podia entrar em um hospital ou clínica pois bastava sentir o "cheiro de éter" desses locais, era o suficiente para eu me sentir mal, enjoada, tonta. Ver um ferimento, sangue ... nossa, nem pensar !!!! Meu negócio sempre foi música !!!! Nunca havia sequer trocado uma fralda em criança ou mesmo dar um banho! Pegar peso, nem em pensamento! Serviços braçais???... de jeito nenhum!!! Porém, quando mamãe adoeceu e foi diagnosticado a doença de Mal de Alzheimer, TUDO em minha vida MUDOU ! A primeira transformação foi a responsabilidade para com os horários dos remédios ... depois passei a ter que dar banho nela. No começo não foi nada fácil o momento do banho, pois como eu havia tido uma criação muito rígida, eu tinha dificuldades para dar banho na mamãe. Só o fato de vê-la nua me constrangia! E ter que ensaboá-la era o fim para mim! Então, "tive a idéia" de comprar aquelas esponjinhas de dar banho em nenê, e passei, então, a dar banho na mamãe a ensaboando com este tipo de esponja. Aí as coisas melhoraram para mim! Me lembro quando mamãe passou a ter que usar fraldas ... nossa, foi um horror para mim!!! No começo dava tudo errado, eu não conseguia acertar na colocação da fralda. Foi até que uma amiga enfermeira foi em minha residência e me orientou de como fazer: aí tudo ficou mais prático! Tive de aprender a cortar as unhas das mãos e dos pés da mamãe, cortar o cabelo dela, lavar a cabeça dela tendo o cuidado para que a água não caísse nos ouvidos ... Mas foi no ano de 2009 que eu vivi os piores momentos da minha vida! Minha mãe teve uma infecção urinária bem severa. Ela ficou muito mal! Chegou entrar no pré-coma: não falava, não andava, não comia e nem bebia! E foi nessa época que eu conheci a tal das "escaras", que são feridas que surgem em pessoas acamadas. A mamãe teve várias pelo corpo, mas a pior de todas foi na região do "córcex" (próximo as nádegas). Eu nunca em toda a minha vida tinha feito um curativo ! Mas, devido a necessidade, fui "obrigada" a aprender a fazer curativos. Tive, até que assistir um "desbridamento" (retirada de carne podre do corpo). Essa escara foi enorme e de grande profundidade, minha mão direita (fechada) cabia dentro do ferimento!! Eram necessários 2 ou 3 curativos por dia! E sempre tendo pessoas para auxiliar no processo; e, nesse ponto, sou muito grata aos nossos vizinhos que nos ajudaram em tudo o que puderam! A escara era tão grande que diziam que minha mãe morreria por conta daquele ferimento. Todas as vezes que eu realizava os curativos eu 'chamava" por JESUS! Pedia que usasse das minhas mãos para CURAR aquele ferimento tão profundo! Me lembro de certa noite, mamãe ardia em febre e "cheirava podre", por conta daquele ferimento ... eu sentia que "a estava perdendo"; então, CLAMEI POR JESUS, PELA MISERICÓRDIA DE DEUS!! Eu dizia aos prantos: Senhor, Tu chorastes pela morte de Seu melhor amigo, Lázaro. O Senhor podes imaginar como estou me sentindo,agora, vendo minha mãe morrer as poucos. Eu sei que TU PODES CURÁ-LA, se quiseres! Se for da Tua vontade, CURE-A, senão, leve-a agora e acaba com o sofrimento dela e de meu pai e eu! Graças a Deus, a mamãe "reagiu" e após 8 meses, a escara fechou!! Certa vez, uma enfermeira me perguntou como eu tinha conseguido "fechar" aquela escara,e eu respondi três coisas: soro fisiológico, sulfadiazina de prata e FÉ, MUITA FÉ!!! Mas o episódio mais desagradável, foi quando o intestino da mamãe não funciou mais, e não havia remédio que desse jeito! Então, eu fui aprendendo a retirar as fezes com as próprias mãos! É lógico que eu fazia esse procedimento utilizando-se sempre de luvas descartáveis. Vale a pena aqui ressaltar que além de cuidar da mamãe, eu realizava todas as tarefas diárias da nossa casa, e ainda aos finais de semana saía para Evangelizar através da música. É interessante como DEUS NOS CAPACITA ! Eu nunca havia feito um cursinho de enfermagem, mas excepcionalmente eu estava sendo bastante habilidosa nas tarefas que se espera que um enfermeiro realize. Deus sonda os nossos corações ... e Ele sabendo das minhas dificuldades e limitações , dia após dia foi-me capacitando para exercer o ofício de enfermeira. DEUS NÃO ESCOLHE OS CAPACITADOS, ELE CAPACITA SEUS ESCOLHIDOS! Com base nessa afirmativa, ao longo dos anos fui "percebendo" a presença de Deus em minha vida. Se eu acreditava e tinha fé em Deus, em Jesus e na Virgem Maria, depois do surgimento da doença de Alzheimer em minha mãe, eu passei a acreditar muito mais na existência de Deus! Me lembro de quantas vezes pensei em desistir de tudo, pois já não aguentava mais a carga de ter que cuidar da mãe praticamente sozinha, pois papai era muito idoso, doente, e não podia ajudar muito ... Chegamos até pensar em colocá-la em um asilo! Mas o AMOR falou mais alto em nossos corações e NUNCA mais pensamos ou dissemos isso! Por isso que sempre digo as pessoas para que não tenham medo ao "perceber" os "planos de Deus" em suas vidas, pois às vezes pensamos que não iremos ter CONDIÇÕES para realizar isto ou aquilo, mas DEUS ELE SEMPRE NOS CAPACITA, ainda mais quando Ele sabe que estamos a frente de uma causa nobre, como esta que estou citando nesta postagem. Quantas vezes eu precisava levantar sozinha, da cama, a mamãe! Tinha dias que eu já me sentia sem forças, com os braços e as pernas todos doloridos, devido a tanto esforços diário. Mas Deus SEMPRE esteve PRESENTE, e Ele me dava uma força pra tudo! Várias vezes em que fui levantar a mamãe da cama para alimentá-la ou dar-lhe o banho, eu a sentia leve como uma pluma! E com a maior facilidade eu a levantava da cama!!! Deus é maravilhoso! ELE ESTÁ SEMPRE CONOSCO!!!...**************************************** "Confie no SENHOR de todo o coração e não se apóie na sua própria inteligência. Lembre de Deus em tudo o que fizer, e Ele lhe mostrará o caminho certo." (Provérbios 3,5-6)

As complicações decorrentes do Alzheimer

Como já citei aqui neste blog, muitos identificam a doença de Mal de Alzheimer como a "doença do esquecimento",e que as pessoas "viram crianças". Que bom seria se fosse SÓ ISSO ... mas, infelizmente, NÃO É !!! Tomando como base de referência a minha mãe Aracy, irei relatar aqui as "novidades" que foram surgindo ao longo dos anos ... AGRESSIVIDADE → Minha mãe sempre foi uma pessoa doce, tranquila, mas aos poucos foi se tornando agressiva, rebelde, "pirracenta" ao ponto de querer nos agredir! ; DESLEIXO COM A HIGIENE PESSOAL → Mamãe parecia ter tomado "aversão" a banho! Quanta dificuldade enfrentávamos diariamente para poder dar banho nela! Houve um tempo em que praticamente eu "tomava banho junto com ela", pois eu entrava no box para auxiliá-la no banho (nessa época ela andava normalmente e "aceitava" o banho no chuveiro) e acabava me molhando todinha!!! Mas a medida que a doença foi "progredindo", passamos a dar banho nela em uma "cadeirinha higiênica" ; INCONTINÊNCIA URINÁRIA → Enquanto foi possível mamãe ia no banheiro sozinha, depois passou a depender do nosso auxílio para colocá-la sentada no vaso sanitário, até que não teve mais controle da urina e passou a usar fraldas geriátricas ; INFECÇÕES URINÁRIAS FREQUENTES → Devido ao uso contínuo de fraldas, passou a ter infecções urinárias severas e repetidas! ; PERDA DE PESO → Mesmo com uma alimentação regular e saudável, fazendo uso diariamente de vitaminas (fórmula inicialmente em comprimido, depois em xarope), a perda de peso tornou-se um grande problema para nós! Como era difícil manter o peso ideal para um paciente idoso e portador de Alzheimer ; RESSECAMENTO DA PELE → O idoso tem uma facilidade incrível de se desidratar ... perde líquido com muita facilidade, e com isso ocasiona o ressecamento da pele. Para isso era necessário o uso diário de óleos a base de vitamina E (óleo de girassol) e com isso se prevenir na formação de escaras (feridas na pele) ; PRISÃO DE VENTRE → O intestino da mamãe funcionava super bem, mas nos últimos anos a coisa mudou e muito! Todo santo dia nós dávamos "laxantes", às vezes uso de supositórios a base de glicerina, e nada das fezes sair! Por mais cuidado que tínhamos acabava formando "fecalomas" (fezes empedradas). Certa vez foi preciso levá-la urgentemente numa UPA para fazerem lavagem intestinal ... foi horrível! Enfim, o intestino dela passou a não funcionar mais, e com isso deu-se mais trabalho para mim, pois era preciso muita das vezes, que eu fizesse uso de luvas descartáveis e puxasse as fezes com os dedos das mãos! Parece medonho, mas era isso mesmo: as fezes só saiam puxando-as com os dedos das mãos! ; PERDA DA MARCHA (LOCOMOÇÃO) → A medida em que os anos foram se passando e a doença agravando, mamãe foi ficando mais e mais "cansadinha", e com isso não tinha mais forças nas pernas para andar, ficando mais tempo acamada ; ESCARAS (feridas) → Por ficar muito tempo deitada, começaram a surgir escaras pelo corpo da mamãe, que são feridas que precisam serem tratadas pois caso contrário elas agravam e podem levar o paciente a óbito! ; MASTIGAÇÃO E DEGLUTIÇÃO → Mamãe sempre foi "boa de boca". Comia de tudo!!! Mas, depois, passou a ter dificuldade para mastigar e principalmente engolir os alimentos, sendo assim, sua alimentação era feita diariamente sob a forma de "papinhas". Tudo era triturado no liquidificador! ; PELE SUPER SENSÍVEL → Qualquer "pegada" na mamãe, ou o simples ato de pegá-la pelas mãos para levantá-la da cama ou cadeira, era suficiente para formar "hematomas" (manchas rochas). Isto ocorria porque ela já havia perdido a maior parte de "gordurinhas" necessárias para "amortecer" as "pegadas" ou toques. ATROFIAMENTO DE MEMBROS → Com o tempo ela foi "encolhendo" até ficar bem pequenininha. E os dedos de sua mão esquerda quase já não se movimentam mais. Eu mesma sempre "mexia" neles fazendo uma espécie de fisioterapia. Ela não gostava que mexesse neles, reclamava de dor. Para eu poder mexer eu fazia uma brincadeirinha bem antiga, coisa dos tempos de criança, e só assim eu conseguia mexer neles! A brincadeira é assim: a cada nome que eu falava eu ia mexendo no dedo devagarinho ... "mindinho (mínimo), seu vizinho (anular), pai de todos (médio), fura-bolo (indicador) e cata-piolho (polegar)" ; DIFICULDADE EM REALIZAR PEQUENAS TAREFAS → A medida que o Alzheimer avançou minha mãe não conseguia mais se quer segurar os talheres para se alimentar, e nem a caneca para ingerir líquidos. Pentear os cabelos nem pensar !!! Até para vestir suas roupas e calçados necessitava de auxílio. Na hora do banho também precisava de ajuda. No começo tomava banho no chuveiro, depois somente sentadinha na cadeirinha higiênica, pois não conseguia mais ficar de pé. Para se sentar, também precisava de auxílio de travesseiros ou almofadões para "escorá-la", pois senão ela cairia para o lado ou para trás (perda do equilíbrio). PERDA DA IDENTIDADE → Mamãe foi esquecendo de tudo que até "esqueceu de si própria", pois ela não se reconhecia mais ao olhar no espelho e ficava nervosa, agitada! Tanto que tivemos de cobrir todos os espelhos da casa, com cartolina, para que ela "não se visse mais". Quando ela via sua imagem refletida no espelho, ela ficava muito nervosa e costumava dizer: "olha só essa velha, não para de ficar me olhando"! E ficava agressiva querendo "esmurrar" o espelho. Mais adiante já nem sabia mais o próprio nome!!!

O convívio com a doença de Alzheimer

Após o diagnóstico de Alzheimer e início dos medicamentos, aí começou o nosso calvário: meu e de meu pai que ainda era vivo, na época. A rotina de se seguir os horários e medicamentos prescritos pela médica geriatra. Alimentação a base de legumes, frutas, verduras, carnes brancas. Até a mamãe se adaptar ao medicamento melhor para ela, nossa: NÓS SOFREMOS MUITO !!! A cada troca, a cada alteração na dose, a mamãe reagia sempre negativamente! Ficava mais agitada e agressiva. Esmurrava os portões na tentativa de ir para a rua ... passava noites em claro andando de um lado para o outro ... comia exageradamente! O que via pela frente simplesmente COMIA !! Tivemos que retirar do alcance dela produtos de limpeza, garfos, facas ... qualquer coisa que colocasse em risco a saúde e a vida dela. Certa vez, com ciúmes de meu pai (ela já não me reconhecia como filha!), pegou uma faca e veio para cima de mim. Eu fiquei inerte diante da cena, e Deus "usou" meu pai, que conseguiu tirar a faca da mão dela sem se machucar e nem a ela mesma! Mamãe não tinha controle pela urina e nem as fezes, então quando ela sentia vontade, fazia em qualquer lugar da casa! Sim, isto mesmo: EM QUALQUER LUGAR DA CASA! Várias vezes urinou no sofá, defecou no chão da sala, da cozinha, do quarto!!!!!!!! Com o tempo passou a implicar com meu pai dizendo que o carro dele ERA DELA!! Santo Deus, foi como estar no próprio inferno, pois NINGUÉM podia se aproximar do carro: NINGUÉM! Nem mesmo o meu pai! Ele só conseguia usar o carro se ele a levasse junto!!! Me lembro de uma ocasião em que meu pai necessitou fazer um conserto no carro, e chamou um mecânico em nossa residência ... FOI UMA VERDADEIRA LOUCURA!!! Ela pegou uma vassoura e por pouco não acertou a cabeça do mecânico! rsrssss Os calmantes não faziam efeito ... incrível!!! E a doutora dizia que não poderia administrar uma dosagem maior, pois correria o risco dela entrar em coma! E, assim, se seguiram os anos ... a cada mudança na dose dos medicamentos, nós "pagávamos caro" por isso: ERA SÓ SOFRIMENTO!! Mamãe era completamente AGITADA ... não nos dava sossego! Não dormia e não nos deixava dormir. ELA QUERIA IR PARA A RUA!!! Só pensava nisso! Tínhamos que esconder as chaves, pois ela era muito esperta: sempre achava as chaves e depois nem ela, nem nós sabíamos aonde estavam! E era um tal de troca, troca de chaves ... muito estresse mesmo!! Me lembro de quantas noites chorei em meu quarto pelo cansaço, por vê-la assim, por ver meu pai já idoso e operado do coração e próstata ter que conviver com aquela realidade. Sentia perdendo os melhores anos da minha vida! Mas o que SEMPRE me dava forças era a MINHA FÉ EM DEUS!! E com muito sacrifício eu tanto ia a igreja, fazia minhas apresentações missionárias, cuidava dela, cuidava do pai, e cuidava da casa também. Nós tentamos contratar uma diarista, mas era difícil, pois ela NÃO ACEITAVA NINGUÉM TRABALHANDO NA CASA, ou seja, "mexendo" nas coisas dela! Que loucura gente ... que loucura!!!! Os anos foram se passando, e a doença cada vez mais agravando, pois ALZHEIMER NÃO TEM CURA, É IRREVERSÍVEL, e a tendência é só piorar. NÃO EXISTEM REMÉDIOS PARA ALZHEIMER, APENAS "PALIATIVOS". ************************************************************************************ ************************************************************************************ A VOCÊ que está lendo esta postagem, só posso lhe dar uma certeza: DEUS É A NOSSA FORÇA!!! Somente em DEUS eu consegui superar muita coisa! FÉ é imprescindível para nos AJUDAR a conviver com um paciente de Alzheimer. A cada noticiário que assisto na TV de pessoas que maltratam idosos portadores de Alzheimer, logo assim os defino: NÃO TÊM DEUS NO CORAÇÃO!! Só quem AMA E CONFIA EM DEUS PODERÁ SUPERAR TODO O SOFRIMENTO CAUSADO PELA DOENÇA DE ALZHEIMER. Se a pessoa não estiver alicerçado nessa FÉ, com certeza se sentirá desestruturado, vai cair em depressão, não vai saber lidar com a situação e em último caso VAI QUERER SE LIVRAR DO "PROBLEMA" internando o paciente em um ASILO. NÃO FAÇAM ISSO, PELO AMOR DE DEUS ... Olha, já se passaram mais de 5 anos que minha mãe está com essa doença ... Ela agora é como um bebezinho!... me chama de MAMÃE!!! Me faz carinho ... É UMA CRIANÇA QUE DEUS ME DEU DE PRESENTE PARA EU CUIDAR COM MUITO AMOR E CARINHO, ATÉ QUE SE CUMPRA O TEMPO DELA AQUI NA TERRA!!! Assim diz a Palavra do Senhor no Livro do Eclesiástico, capítulo 3, versículo 19: "Meu filho, faze o que fazes com doçura, e mais do que a estima dos homens, ganharás o afeto deles." NÃO É FÁCIL LIDAR DIARIAMENTE COM UM PACIENTE DE ALZHEIMER ... eu bem sei disso ... MAS COM AMOR TUDO PODE!! AME, AME MUITO SEU PAI, SUA MÃE ... DÊ AMOR A QUEM TE DEU AMOR A VIDA INTEIRA! SÃO OS ÚLTIMOS MOMENTOS DELES NA TERRA ... EM VEZ DE PENSAR QUE VOCÊ TEM UM GRANDE "PROBLEMA" EM SUA CASA, PENSE QUE VOCÊ "GANHOU NA LOTERIA", POIS DEUS VAI TORNAR SUA VIDA PRÓSPERA ... UMA VIDA SÓ DE BÊNÇÃOS!!! E quando este seu ente querido for para junto de Deus, você terá a certeza de que cumpriu com o seu dever de filho(a). ************************************************************************************ Com o passar dos anos, mamãe já nem segurava mais a canequinha para tomar o suco! Aliás, durante anos minha mãe não quis mais beber água! Só bebia SUCOS da marca "Mais Vita". Segundo a geriatra que fazia acompanhamento da mamãe, ela dizia que cada paciente de Alzheimer tem um tipo de "reação": enquanto uns não querem comer ou beber, simplesmente outros se alimentam absurdamente! E no caso da mamãe, ela havia pego a "mania" de só beber suco! Mas, bem antes dessa época, ela tinha uma outra "mania": vestia várias peças de roupas uma sobre a outra! Tipo, 3 bermudas ao mesmo tempo, 3 camisas ao mesmo tempo ... E podia estar o maior calor, e ela querendo roupas "quentes". O curioso é que quando ela era saudável não era uma pessoa friorenta ... nem no inverno usava agasalhos! ************************************************************************************ Enquanto ela ainda andava sozinha, nós ficávamos loucos com toda a desordem que ela fazia na casa! Bastava, por exemplo, eu arrumar as roupas nas gavetas e no guarda-roupas, era só "dar as costas" e pronto: lá ia ela e desarrumava tudinho!!!! Eu ficava super nervosa, pois tinha o trabalho de passar as roupas e arrumá-las em seu devido lugar,e mamãe em questão de minutos, DESARRUMAVA TUDO !!! Aos poucos, fui chegando a conclusão que o "cérebro de um paciente de Alzheimer", "vê" tudo trocado! Ou seja, o que para nós (cérebros saudáveis) vemos como tudo em perfeita ordem, para eles é o contrário: eles vêm como tudo desarrumado! A cada "tempo" uma novidade! E chegou o tempo de levar TUDO a boca: FASE ORAL. E esta fase chegou juntamente com a fase de "brincar de bonecas". Tivemos que comprar aqueles brinquedinhos de borracha flexível, macia, que servem como mordedores. Essa "fase de bonecas", surgiu através da sugestão de uma tia que morava em Juíz de Fora,e que tinha uma vizinha portadora de Mal de Alzheimer. E, segundo, esta minha tia, essa senhorinha passava a maior parte do tempo "brincando" com as bonecas. E esta minha tia foi quem comprou e deu de presente a minha mãe, a primeira boneca de pano! Minha mãe adorou a boneca, e com isso minha tias enviou outras bonecas, e eu também comprei algumas. E, assim, além da TV ligada o dia inteiro, minha mãe tinha uma outra forma de distração: brincar de bonecas! ********************************************************************************** Quero deixar registrado aqui, também, que em se tratando de alimentação, se dependesse da mamãe ela comia de tudo!!! Mas a geriatra recomendou uma alimentação onde estivesse incluídos legumes, verduras e frutas ... e que evitasse doces, chocolate, café,... Alimentos que apresentassem CAFEÍNA estavam FORA do "cardápio". O interessante que o que ela comia, também ela "defecava" em grandes quantidades!! Um absurdo!! Como ela não se lembrava que já havia comido alguma coisa, ela passava o dia inteiro COMENDO!! O curioso é que ela NÃO ENGORDAVA!! A doutora explicou que TUDO o que ela COMIA, perdia nas fezes e na urina, daí a necessidade de se tomar Suplementos Vitamínicos constantemente. ********************************************************************************** Certa vez eu já havia limpado o interior da casa e estava já terminando de lavar o quintal (a higiene do ambiente aonde vive o paciente de alzheimer é imprescindível para sua saúde!). Quando terminei tudinho, eu pensando que estava com as tarefas encerradas por aquele dia ... Nossa, que susto eu levei!! Ao entrar na casa, senti um forte cheiro de FEZES ... quando me aproximei do corredor principal da casa, me deparei com a cena: ERA FEZES PRA TUDO QUANTO É LADO!!! Mamãe havia sujado não só o corredor, mas também os dois banheiros e a área de fundos da casa! Eu fiquei louca, louca, louca!!! Não conseguia acreditar no que via!!! Eu estava tão cansada, me sentia sem forças pra limpar tudo aquilo - DE NOVO - e sozinha!!! Por sorte, meu pai chegou naquele momento e me ajudou no que pode, pois ele já era um senhor na "casa" dos 80 anos de idade! A mamãe aprontava mesmo!!! Não podia ficar sozinha que com certeza ela iria aprontar alguma coisa!!! rsrssssss

Como a mamãe adquiriu (desenvolveu) o Mal de Alzheimer?

Como já mencionei em outra postagem, a mamãe era uma mulher muito trabalhadeira, ativa mesmo! Criou os 6 filhos sem auxílio de empregada doméstica, e ainda fazia bolos, doces e salgados para vender. Infelizmente ela não foi feliz em seu casamento, sofreu uma série de maus tratos! Eu não era pequena demais para ter percebido alguma coisa. Ela própria, depois que eu fiquei mocinha, é que contava desses maus tratos; e os meus irmãos mais velhos confirmavam tudo! Mamãe fumava muito! Fumava desde os 16 anos!!! E aí as vezes ficava me perguntando se isto também não teria contribuído para o surgimento do Alzheimer, já que ALZHEIMER É FALTA DE OXIGENAÇÃO NO CÉREBRO.****************************************************************** Na verdade, a mamãe "saiu do ar" quando a neta que ela mais amava havia ido embora com a mãe. Isto aconteceu em meados de 2006. A mãe da menina, como de costume, havia a pego para passar o aniversário junto com a menina. Todos os anos ela fazia isso e sempre retornava com a criança: mamãe é quem criava essa neta. Só que naquele ano ela pegou a menina e não voltaram mais!! Pensávamos que tivessem sido sequestradas ou coisa pior! Depois de "bater cabeça" as procurando, fomos descobri-las residindo em outra cidade! Todo esse estresse, desgaste emocional, fizeram com que a mamãe entrasse em depressão ... Certa vez ela saiu e teve um "lapso de memória", não sabia nome de ninguém, nem de onde morava! Eu só sei que Graças a Deus, um anjo bom a amparou, levou-a para a sua residência para que não ficasse perambulando na rua, e no dia seguinte a trouxeram até a nossa casa. Como conseguiram chegar até nosso endereço? A mamãe dizia se lembrar do nome do bairro aonde morava. O casal que a havia acolhido decidiram seguir as "dicas" da mamãe, pois embora ela não se lembrasse do endereço ou telefone, ela sabia O CAMINHO! E realmente ela sabia o caminho e voltou para a casa, para o nosso convívio!!!!

Como consegui levar a mamãe à médica geriatra

Não foi fácil convencer a mamãe dela ir a um médico. Ela se irritava toda vez que eu eu falava no assunto! Só faltava me agredir!!! Depois de inúmeras tentativas pedindo ajuda aos familiares para me ajudar a convencê-la, certa vez ao comprar uma revista religiosa em uma Banca de Jornal, li um artigo em que falava sobre as "pílulas do Frei Galvão". Não pensei duas vezes, escrevi uma cartinha para o "Mosteiro da Luz", em São Paulo, relatei o que estava acontecendo e solicitei as tais "pílulas". Em pouco tempo, recebi as "pílulas" e um papelzinho explicando como deveria proceder. As "pílulas" foram enviadas para ela, para o meu pai que ainda era vivo na época, e para mim também!!!! Sinceramente falando, sabemos que "a fé remove montanhas" ... eu só sei que após 1 mês de termos tomados as "pílulas", a minha mãe um dia chegou até a mim e disse: vamos ao médico hoje? Eu fiquei bastante surpresa com a pergunta dela! E é claro, não perdi tempo! A levei imediatamente na clínica aonde tínhamos um plano de saúde familiar. E para minha sorte, naquele dia consegui vaga com uma médica geriatra. Já nessa primeira consulta, apos meus relatos do que eu vinha observando na minha mãe, a doutora foi logo solicitando uma Tomografia Computadorizada da cabeça; e mesmo sem mesmo ela ter feito o exame, a doutora foi logo administrando medicamentos para memória já com a suspeita de Alzheimer. Eu nem sabia ao certo o que era essa doença! Já tinha ouvido falar e havia presenciado em uma das visitas que eu fazia em asilos juntamente com o pessoal da igreja que eu frequentava. Mas eu posso aqui afirmar: SÓ SE SABE REALMENTE O QUE É ALZHEIMER QUANDO A GENTE CONVIVE COM A DOENÇA! Fiquei satisfeita com essa primeira ida ao médico. Mas depois veio outro problema: como levá-la pra fazer o tal exame????? Mas, graças a Deus, consegui ajuda, dessa vez, com um irmão e ele a levou para fazer a Tomografia Computadorizada da cabeça. Já com o resultado do exame em mãos, retornamos a médica. E aí veio a comprovação de tudo: MAMÃE ESTAVA MESMO COM ALZHEIMER!!!! A doutora me avisou que não era pra eu me culpar pelo "tempo perdido", mas sim o que se poderia fazer daquele dia em diante, já que a mamãe já se encontrava com o Alzheimer em estágio bem avançado. A doutora também disse que era para eu "agradecer a Deus", pois só assim eu saberia quem seriam meus amigos! Até hoje não me esqueço dessas palavras, e hoje sei bem o significado delas!!! Sou uma pessoa extremamente religiosa e temente a Deus! E tenho certeza que com a ajuda de Deus e das "pílulas do Frei Galvão", só assim consegui levar a mamãe ao médico! Olha, eu aqui escrevendo estas linhas é uma coisa, outra coisa seria vocês verem com os próprios olhos a reação dela toda vez que eu tentava convencê-la de ir ao médico: ela simplesmente se transformava! Parecia um animal feroz!!!! ************************************************************************************ Lembro-me, também, que a doutora geriatra falou do quanto era importante a família se mostrar presente! E orientou para que de vez em quando a levasse aos locais que ela tinha hábito de ir. A médica informou que tudo isso iria ser de grande valia para "reavivar" a memória da mamãe.

Os primeiros indícios da doença de Alzheimer na mamãe

Minha mãe sempre foi uma mulher muito trabalhadeira, criou os 6 filhos carregando muita lata d`água na cabeça e cesto repleto de pães. Fazia cada bolo! Hummm... e o pudim de leite moça? Nossa, divino!!! Minha mãe era muito prendada, fazia muitos doces, bolos e salgados para vender, e ainda conseguia cuidar de nós (6 filhos) e manter a casa, nossas roupas, alimentação, tudo em perfeita ordem! Foi a partir do ano 2000 quando então sai do emprego por motivos pessoais, e passei a ficar mais em casa, é que comecei observar algo estranho nela. Já não cuidava mais da casa e muito menos dela mesma! A comida, então, ou saía salgada, ou saía queimada! Já não sabia mais fazer o café ... fazia Chá Mate, e oferecia as pessoas como se fosse café! Passava dias sem tomar banho! E queria vestir sempre a mesma roupa! Quando assistia televisão, afirmava que as pessoas "conversavam" com ela. Tinha um comercial de um produto para emagrecer, que toda vez que passava, ela me perguntava: Olha só, eles estão dizendo que eu estou gorda e estão mandando eu tomar aquele remédio! Você acha que eu estou gorda mesmo? Enfim, era o indício de que ela estava começando a se desligar do mundo, da realidade. Várias vezes por dia me perguntava que dia era aquele dia!!!! Às vezes isso até me irritava. Se tinha uma coisa que ela amava era MÚSICA! Passava quase o dia inteiro com o rádio nas alturas ouvindo, forró, pagode ... só músicas animadas! Aos poucos, ela foi "esquecendo" o rádio, até que nunca mais o ligou! Ela tinha uma neurose: passava o dia inteiro lavando o quintal e a calçada. Como gastava água!! Isto era motivo de briga entre meu pai e ela! Ela desperdiçava água constantemente! Enquanto o interior da casa vivia no total abandono, o lado de fora da casa ela limpava em exagero. Eu sempre queria ajudá-la nas tarefas domésticas, mas ela reagia agressivamente e não me deixava se quer me aproximar dos móveis da casa! Eu cansei de convencê-la a procurar um médico, pois era bem visível que ela estava com algum "probleminha" na memória. Mas ela sempre se recusava a ir ... SEMPRE! Pedi ajuda aos meus irmãos que a convencessem a ir ao médico, inclusive a uma irmã dela, mas eles diziam que "não viam nada de anormal nela", que ela estava bem! Pois é ... esse é o mal que mais acontece: A FAMÍLIA NÃO PERCEBER OU SIMPLESMENTE IGNORAR O QUE ESTÁ ACONTECENDO COM A PESSOA! Quando a noite chegava, e a lua estava "alta no céu", ela dizia para as pessoas que a lua era uma grande amiga dela, pois aonde ela ía, lá estava a lua a segui-la!

Alzheimer é hereditário?

Alzheimer NÃO é considerada uma doença hereditária e sim genética. Doença genética é toda aquela que afeta nossos genes, mas que pode ou não ser hereditária. O câncer é outro exemplo de uma doença genética que raramente é hereditária, isto é, transmitido de geração para geração. O Alzheimer se "desenvolve" através de vários fatores: depressão, traumatismo craniano, AVC, maus tratos, entre outros. É aconselhável pelos médicos que as pessoas, de um modo geral, procurem "exercitar" a mente, tendo como hábitos a leitura, fazer "palavras-cruzadas", uso do computador; ou seja, atividades que estimulem o cérebro.*************************************** "Um filósofo antigo já dizia que mens sana in corpore sano (Juvenal), isto significa dizer que tudo que acontece com o corpo, nada mais é do que reflexo da mente que captou energias boas ou más e jogou para o corpo, causando sensações de libertação ou de escravizamento, assim como de má qualidade, ou de retrocesso espiritual. As coisas boas aparecem com um bem-estar que se sente com aquela vontade de viver, de amar, de sentir a vida, e de sempre se sentir útil para a humanidade que precisa conhecer o caminho da verdade e da vida. Por outro lado, as vibrações más aparecem com as doenças e o mal-estar que são notórios por todo o corpo, surgindo as enfermidades que muitas vezes matam, tipo aids, câncer, ebola, e muitas outras formas de doenças que aparecem como doenças do século, refletindo a inferioridade humana."

O que é Alzheimer ?

"O mal de Alzheimer deve seu nome ao médico psiquiatra alemão que o descobriu em 1906, o Dr Aloïs Alzheimer. O Alzheimer é uma doença crônica cada vez mais freqüente entre a população. Trata-se de uma doença que afeta a memória e as faculdades mentais em geral, e que evolui de maneira progressiva e irreversível, devido a uma degeneração do tecido cerebral, que leva a pessoa a um estado de demência. O mal de Alzheimer, na sua forma mais freqüente, aparecem geralmente por volta de 60-70 anos e nem sempre é diagnosticado. O principal sintoma é uma progressiva perda de memória e do sentido de orientação, depois da capacidade de se comunicar e de agir, até o alheamento total e a morte, geralmente por alguma infecção." (Fonte: Pesquisa no site google) ************************************************************************************************ Costuma-se dizer que Alzheimer é a doença em que as pessoas "viram crianças", e que só lembram das "coisas do passado". Na verdade, eu posso aqui afirmar que Alzheimer é isso e muito mais!! Sim, porque a medida que a doença avança, os portadores dessa doença não reconhecem mais nada: nem pessoas, nem objetos; ou seja, se você "apresentar", por exemplo, uma maçã e perguntar o que é, simplesmente não sabem responder! Não reconhecem nem mais as "imagens" ou "símbolos sagrados" (cruz, terço, imagem de santos, etc). <><><> Com o tempo não conseguem: Se alimentarem sozinhos (você tem que levar tudo a boca do doente!); No início da doença precisam de auxílio na hora do banho e depois já não conseguem mais tomar banho sozinhos!; Tornam-se pessoas agitadas, ansiosas e só querem ir pra rua! (isto quanto ainda conseguem andar); Não têm mais controle sobre a urina e fezes (fazem tudo na fralda!); Não diferenciam NOITE / DIA; Enfim, tornam-se uma pessoa totalmente DEPENDENTE de outra pessoa (VOCÊ ou o Cuidador de Idoso)!

INTRODUÇÃO

Resolvi criar esse blog no intuito de servir como exemplo para outras pessoas que convivam com portadores de Alzheimer; já que essa doença "entrou" em nossa família através da minha mãe Aracy Ferreira Dias Silva. Quero aqui relatar toda a dificuldade que encontramos até chegar ao diagnóstico dessa doença; e, depois de comprovada, o abandono da família, dos "amigos". Como são caros os medicamentos e a transformação causada por essa doença aos que convivem com o portador de alzheimer. Que o Espírito Santo de Deus me ilumine e conduza cada palavra aqui escrita! AMÉM!